|
|
| .... |
|
CEREBRAL
PALSY/SPASTİSİTE
|
|
|
| .... |
| FİZİK
TEDAVİ |
|
|
|
UYARI!
|
|
www.prematurebebegim.biz
web sayfalarındaki bilgileri hiçbir zaman doktorunuzun tıbbi deneyimi
ile mukayese etmeyiniz. Her zaman doktorunuzun önerilerine uyunuz!
|
|
|
|
|
|
|
| Merhaba, |
| Ben
(Nükhet Demiray) ve eşim (Selçuk Demiray) oğlumuz 27 haftalıkken
doğana kadar erken doğum ve prematürelik konusunda hiçbir
bilgisi olmayan kişilerdik. Oğlumuz Caner büyük bir süprizle
evliliğimizin 3. yıldönümü olan 8 Ekim 1997 tarihinde,
hamileliğimin 27. haftasında iken 1200 gr. ve 38 cm. olarak
epidural normal doğumla doğdu. Doğduğunda ciddi solunum
sorunu vardı. Ambulansla İstanbul Tıp Fakültesi Yenidoğan
Yoğun Bakım Ünitesine götürüldü. |
|
| Doğumunun
3. gününde beyin, akciğer ve mide kanamaları geçirdi. Yaşamayacağı
düşünülüyordu. Fakat Caner sanki başına gelenlerle alay edercesine
büyük bir güçle direndi. |
| 3
ay yoğun bakımda kaldı. Bu süreçte pek çok rahatsızlık geçirdi.
Yaşadıklarımızı Bizim Hikayemiz
başlığı altında bulabilirsiniz. Eve çıktıktan sonra konulan
spastisite teşhisi ile birlikte yoğun bir fizik tedavi maratonu
başladı. Geçirmiş olduğu beyin kanamasından ötürü zihinsel sorunlar
yaşayacağımıza inanıyorduk çünkü doktorların beklentisi de bu
yönde idi. Ve bu konuda da hep tetikteydik. Fakat geçen zaman
içerisinde Caner'de zihinsel bir sorun yaşanmadı. 1 yıl süren
fizik tedavi sonucunda yürümeye başladı. Şu an 7 yaşında ve
zayıflığı dışında sağlıklı bir çocuk. |
|
| Caner
doğduktan sonra prematürelik konusunda bilgi sahibi olmaya çalıştık.
Ancak bulduğumuz kaynaklar hep tıbbi terimler içeriyor ve hiçbirşey
anlamıyorduk. Genelde üniversite hastanelerinin neredeyse tamamı
tıbbi terimlerden oluşan sayfalarıydı. Yabancı ailelerin prematüre
çocukları için hazırlamış olduğu web sayfalarından, e-mail list'lerinden,
web ring'lerinden çok faydalandık. Ailelerle yazıştık ve pek
çok sağlık sorunu hakkında önceden bilgi sahibi olduk. Fakat
Türkçe içerikli böyle sayfalara ulaşamadık. Ve eşimin önerisiyle
"biz tek değiliz ya mutlaka internette çocuğu prematüre
doğmuş başka Türk aileler de vardır, neden onlara ulaşmayalım?"
|
|
|
dedik
ve bir web sayfası hazırlama yolunda ilk adımı attık. Ben içeriği,
eşim dizaynı hazırladı. Ve bu doğrultuda www.minikcaner.com
web sayfasını kurduk. İlk kuruluş tarihi 1998 yılıdır. İlk baştaki
amacımız bizim gibi prematüre bebeğe sahip olan ailelerle tanışıp
tecrübe paylaşımı yapmaktı. Sayfamız çok basit ve içeriği bizim
hikayemizden ve Caner'in yaşadığı sağlık sorunlarına ait yabancı
web sayfalarının linklerinden oluşuyordu. Sayfamızın ilk haline
buraya tıklayarak
ulaşabilirsiniz. |
| Fakat
zaman içinde prematüre bebek sahibi olsun olmasın öyle çok aileyle
tanıştık ki gelen talepler doğrultusunda biz de web sayfamızı
yenilemeye ve içeriğini zenginleştirmeye karar verdik.Ve Caner'in
1. doğum gününde sayfamızı yeniledik. Bundan sonra tam 3 kere
dizayn ve içerik olarak yenilendi. Benzer sorunları yaşayan
ailelerin hikayeleri yer almaya başladı. Bu bölüm oldukça ilgi
gördü. İlerleyen zamanda artık farkında olmadan bir misyonu
üstlenmeye |
| başladık.
İlk baştaki amacımız bir kaç tane de olsa Türk aileyle tanışmak
iken şu anda ineternetteki ilk prematüre bebek sağlığına yönelik
web sayfasını (www.minikcaner.com) hazırlamış olmaktan, bununla
yetinmeyip www.prematurebebegim.biz sayfasını hazırlamaktan
ve yayınlanmış kitabımızla pek çok aileye ulaşmış ve yardımcı
olmaktan gurur duyuyoruz. Bütün bu süreçte bizi yanlız bırakmayan,
destek veren arkadaşlarımıza ve doktorlarımıza sonsuz teşekkür
ederiz. Yayınlanmış kitabımızın adı SABIRSIZ
BEBEĞİMİN SEYİR DEFTERİ. Epsilon yayınlarından Temmuz
2002 yılında çıktı. Türkiye'de bir aile tarafından prematüre
bebek sağlığına yönelik yayınlanmış ilk kitap olma özelliğini
taşıyor. Kitap hakkında detaylı bilgi için resme tıklayabilirsiniz.
Caner'in yaşının büyümesi ve prematüreliğe ait sorunlarının
geride kalması nedeniyle www.minikcaner.com'un Caner'in kişisel
web sayfası olmasına ve |
|
|
|
ayrıca
sadece prematüre bebek sağlığına yönelik tıbbi bilgileri zenginleştirilmiş
ve doktor gözetiminde yayınlayan www.prematurebebegim.biz sayfasını
yapmaya karar verdik. Amacımız geçmişte yaşamış olduğumuz bilgiye
ulaşmadaki zorluğumuzu başka ailelerin yaşamaması. Ailelerin
daha bilinçli olması. Erken teşhisle tedavisi mümkün olan rahatsızlıklarda
geç kalınmaması. Prematüreliğin çok korkulacak bir durum olmadığını
vurgularken, prematüre bebek sahibi ailelerin dikkatli ve bilgili
olmalarının sağlanması... Günümüz teknolojisinde çok küçük doğan
bebekler yaşatılabilmekte. Fakat daha da önemlisi yaşatıldıktan
sonra yapılacak takipler, erken teşhisler ve uygulanacak tedavilerde
yanılgıya düşülmemesi. Prematüre doğan bebeklerin sağlıkla |
| yaşamlarına
devam edebilmesi. Bu konuda hem ailelere, hem sağlık çalışanlarına
büyük görevler düşmekte... |
| Sizlerden
gelecek her türlü görüş ve öneriler bizim için çok değerli...
|
|
|
