|
|
| .... |
|
CEREBRAL
PALSY/SPASTİSİTE
|
|
|
| .... |
| FİZİK
TEDAVİ |
|
|
|
UYARI!
|
|
www.prematurebebegim.biz
web sayfalarındaki bilgileri hiçbir zaman doktorunuzun tıbbi deneyimi
ile mukayese etmeyiniz. Her zaman doktorunuzun önerilerine uyunuz!
|
|
|
|
|
|
|
|
DEFNE
KULAKÇI
|
| . |
| Defne,
33 haftalıkken 1650 gr. ve 43 cm. olarak doğmuş. Hamileyken
bebeğinin kalbinde bir delik olduğunu bilen Arzu hanım,
doğum sonrasında bebeğinin kalbindeki deliğin birden fazla
olduğunu öğrenince tabiki zor zamanlar geçirmiş. Ancak
hepsi bu kadar değil... Sevgili Defne, geçirdiği birçok
operasyondan sonra sağlığına kavuşmak için çok savaş vermiş...
Bizimle hikayenizi paylaştığınız için çok teşekkürler
Arzu Hanım... |
|
| Kulakçı
ailesine sağlıklı, mutlu, huzurlu günler diliyorum.
21.10.2004 |
| __________________________________ |
| Arzu
Güzel, 34 yaşında, Üniversite Mezunu, Kızı büyüyene kadar
geçici olarak ev hanımı, İzmir'de ikamet etmekte. |
|
 |
Merhaba,
Ben
Arzu Kulakci. 34 yasinda universite mezunuyum. Gecici
olarak (kizim buyuyene kadar) ev hanimligi yapiyorum.
Size kizimin hikayesini anlatmak istedim.
|
| Bebek
Kulakci'yi uzun zamandir bekliyorduk. Ama kucagimiza
almamiz o kadar kolay olmadi. Hamileligimin 9.haftasinda
ikili testi yaptirdim. Bu donemde asiri bir yorgunluk
da vardi. Devamli yatma ihtiyaci hissediyordum.
Zaten bebege karar verdikten sonra onu kendim buyutmek
istedigimden isten de ayrilmistim. Neyse, ikili
testin sonunda riskli gruba girdigimi ogrendim.
Amniyosentez yaptirmam gerekiyordu. Omrumde bu kadar
aglamamistim ya da oyle zannediyordum. Daha sonraki
aglamalarimi bilsem bu aglamalari aperatif sayardim.
30 Aralik 2002 gunu amniyosentezi yaptirdim. 3 hafta
sonra sonucu alabilecegimi soylediler. Sonuc 4 hafta
sonra cikti ve bana verdikleri cevap soyleydi. 4
tup hucre uretilmisti. 4 tupten 3'undeki hucreler
temiz cikmisti. Ama 4.tüpte down sendromlu hucrelere
rastlanmaktaydi. Bu ne demek diyince aslinda ne
bebek down sendromlu diyebiliyoruz ne de degil.....
Ne yapmam gerekiyordu? Bu sonuclara gore bebegim
%98 saglikli idi. Ama % 2 lik bir risk vardi. Fish
testi yaptirarak %0.5 lik bir sonuc daha alabilirdik
ya da kordosentez yaptirabilirdik. Doktorumla konustuktan
sonra fish testi yaptirdik. Sonuc temiz cikti. Amniyosentez
17. haftada yapilmisti. Sonucu filan derken 22.
haftaya gelmistik. 24. haftada ultrasonda yapilan
anomali kontrolunde hersey normal gozukuyordu. Ancak
kalpte kucuk bir delik var gibi idi. Gibi idi cunku,
bebegin kucuklugu, ultrasonun yanilma payi kesin
birsey soylenemiyordu. Derhal bir cocuk kalp uzmanina
gittik. Yapilan muayeneler ve fetus ekg'sinde de
kesin bir cevap veremediler. Delik, bir var gibi,
bir yok gibi gozukuyordu. Esimle derhal İstanbul'a
gittik. Capa'dan (Istanbul Tip Fakultesi) bir cocuk
kalp doktoru ile gorustuk. Hikayemizi dinledikten
sonra bizi baska bir fetus uzmanina gonderdi. Panigin
nedeni down sendromlu cocuklarin %50'sinde kalp
sorunu olmasi idi. Yapilan incelemeler sonucunda
kalpte deligin varligina ve 25. haftada kordosenteze
karar verildi. Butun bu donemler boyunca ben devamli
agliyordum. Bir hafta sonra Sali gunu haberi aldim.
Bebegimiz saglikli idi. Hemen bu mutlu haberi annem
kadar sevdigim teyzem ile telefonda paylastim. Karsilikli
aglayip dualar ediyorduk. O herzaman bu bebegin
saglikli olduguna ve hayirlisi ile kucagimiza alacagimiza
inaniyordu. Ama ertesi gun teyzemin olum haberi
ile yikildim. Gece dogal gaz zehirlenmesi sonucu
vefat etmisti. Apar topar İstanbul'a tekrar gittik.
Cenaze sirasinda usutup bir soguk alginligi gecirdim.
Ondan sonra da tam saglikli olamadim. Bir hafta
sonra annemi de alarak İzmir'e geri dondum. Hem
annemi teselli etmeye calisiyor hem de bebek icin
hazirlaniyorduk. Artik hersey yolunda idi ya da
biz oyle saniyorduk. Bu arada bebek saglikli derken
down sendromu yoktu. Kalbinde bir delik vardi. Belki
dogana kadar kendiliginden kapanirdi. Kapanmasa
bile simdi tedavisi cok kolaydi. Tabi bu doktorlarin
dedigi idi. Bu gunlerde burun kanamalarimi durduramiyor
catlak dudaklarim her firsatta kaniyordu. Cildim
cok bozulmus, istahim tamamiyle kesilmisti. Yapilan
muayenelerde cok kansiz oldugum ortaya cikti. Ayrica
vucuttaki iltihabi gosteren lokosit orani da yuksekti.
Nisan ayina gelmistik. Ben annemi İstanbul'a persembe
gunu yolcu edip doktor kontrolune gittim. Kan ilaclarini
artirip beklemeye devam ettik. Cumartesi aksami
belim cok agriyordu. Ama gebelik egzersizinden ogrendigim
kadariyle dogum sancisi boyle olmaz diyerek yattim.
Sabah uyandigimda ic camasirimda kucuk kahverengi
bir leke vardi. Panik icinde doktoru aradik. Hastanede
bulustuk. Bebegimizin kalp atislari normaldi. Ama
biraz acelesi vardi. Kasilmalari duzenleyici ilac
serumla verildi ve ben bir gece hastanede yattim.
Pazartesi cikmadan evvel kan tahlillleri yapildi.
Evden gorustugum doktorum bu tahlillere inanmadigini
cunku normal insanda en fazla 10.000 olmasi gereken
lokosit miktarinin bende 35.000 olamayacagini soyledi.
Ertesi gun daha guvenilir bir laboratuvara tahlil
yaptirmami soyledi. O geceyi doktorun verdigi iki
saatte bir alinan ilaclarla gecirdik. 29 Nisan 2003
Sali gunu once laboratuvara gittik. Yapilan tahliller
sonucu lokosit oraninin 35.000 degil 40.000 oldugu
ve coook kansiz oldugum ortaya cikti. Derhal bir
dahiliye uzmani ile gorusmem istendi. Aksamustune
dogru doktor yeni yapilan tahlil sonuclarini ve
ilaclarimi verip eve gidip dinlenmemi soyledi. Yolda
giderken hamileligin ne kadar zor birsey oldugunu
dusunuyordum. İnsan tuvaletini bile tutamiyordu.
Oysa eve geldigimde tutamadigimin tuvaletimle beraber
bebegimin de suyu oldugunu farkettim. Hemen doktorumu
arayip esimle muayenehanesinde bulustuk. Doktorum
bana moral vermeye calisiyordu. Birkac gun hastanede
yatarsin sonra Cesme'de beraber balik yeriz diye.
Oysa o herseyin farkindaymis. Hastaneye yattigimda
bir agri kesici birde sakinlestirici yaptilar. Ve
doktor ameliyathaneyi hazirlamalarini soyledi. İzmir'de
sadece ben ve esim vardi. Annem İstanbul'da kayinvalidem
ise Mersin'de yasiyordu. Ben inatla doktora karsi
koyuyordum olmaz diye. Daha ne manikur ne de pedikur
yaptirmistim. Ben cok guzel bir lohusa olmaliydim.
Ardindan cep telefonumda kimin ismi yazili ise herkesi
teker teker arayarak doguma girdigimi soyledim.
Sanki bayrama gidiyor gibiydim. Ilaclarin etkisi
olsa gerek. Daha hala doktorlardan el ve ayaklarimin
bakimsizligindan dolayi ozur diliyordum. Sonunda
minik bebegim dunyaya geldi. Lafin gelisi minik
degil, gercekten minikti. 1650 gr agirliginda 43
cm boyunda idi. Bu benim bebegim olamaz demisim...
Neden diye sorduklarinda cevabim "benim olamayacak
kadar kucuk" olmus. Fakat o kucuk bebek kucuklugunden
beklenmeyen bir inatla ayagindaki katateri cikartmaya
calisiyor ve vargucu ile bagiriyordu. Defne'yi hemen
Dokuz Eylul Hastahanesi Premature Yogun Bakim Servisine
kaldirdilar. Kendi kendine nefes alabiliyordu. Umudumuz
yeterli kilo alinca eve donmesiydi. Fakat umdugumuz
gibi olmadi. Defne'nin kalbinde 1 tane bekledigimiz
delik birden fazla idi. Yani Defne'nin kalbi sunger
gibi idi. Bu durum beslenmesini etkiliyordu. Defne
3 haftalikken akcigerlere giden damari daraltarak
esas ameliyata kadar gecici bir cozum buldular.
Ancak bu ameliyata girmesi icin biraz daha kilolu
olmasi gerekiyordu. Kalbi yuzundense beslenemiyordu.
Tam bir kisir dongu icindeydik. Ameliyati konusmak
icin gittigimiz cerraha ameliyati yaptirmasak ne
olur demek gafletinde bulundum. Doktoruncevabi olur
zaten sican kadar cocuk oldu. Butun bunlardan sonra
Defne'den umudumu kestigim icin elimden geldigi
kadar baglanmamaya calisiyordum. Erken dogum, bebegime
dokunamama ve butun bu stresten sutum gelmiyordu.
Defne 35 gunlukken beni hastaneye cagirdilar ve
ameliyata kadar hastanede Defne ile kalmam gerektigini
soylediler. Dokuz Eylul Hastahanesi Premature Yogun
Bakim Servisinde anneler bebeklerine dokunamiyor
ve beraber kalamiyorlardi. Dogumdan evvel nasil
alt degistirecegim diye kivranan ben her tarafi
kablolarla dolu 1800 gr.lik bir bebege pekala da
bakabildim. Onun kokusunu, sicakligini ve anne oldugumu
ancak o zaman hissedebildim. Ne kadar istemesem
de kizima coktan baglanmistim.
|
 |
Defne
tam 40 gunlukken 1970 gr agirligindayken pulmoner
banding ameliyatina girdi. Her giren 2 cocuktan
ancak birinin sag cikabildigi ameliyata. Ameliyattan
cikan doktorumuz ‘’simdilik bebegimizin iyi
oldugunu ve beklememiz gerektigini’’ soyledi.
Bekledigimiz sure boyunca 33 yilda agladigimdan
daha cok aglamisimdir. Defne 10 gun boyunca
solunum aygitindan ayrilamadi. Bu arada akcigerleri
iltihaplandi ve ben ‘’ne olur artik bebegimi
rahat birakin ona daha fazla aci cektirmeyin
gitmek istiyor gormuyor musunuz‘’ diyecek
duruma geldim. Ama Allahima cok sukur Defne
beni utandirdi. Tam halasinin onu gormek icin
geldigi gun yogun bakimdan cikti. Aslinda
dogmasi gereken gunde o gundu:
15 haziran. Bir hafta daha hastanede kaldiktan
sonra evimize donduk. Defne duzeltilmis yasi
6,5 aylikken bir anjiyo gecirdi. Subat 2004
'te de duzeltilmis yasi 8 aylikken kalpteki
deliklerin kapatilmasi icin 6 saat suren bir
acik kalp ameliyati oldu. |
|
|
Cok
sukur bunlarin hepsi gecti. Simdi 16 aylik oldukca
saglikli kilo ve boy olarak yasitlarina yetismis
durumda. Ufak bir bobrek reflumuz ve prematurelikle
kalp rahatsizligimizdan kaynaklanan gelisme geriligimiz
var. Fizyoterapiye devam ediyoruz. Ben bunlari
sorun kabul etmiyorum. Once Allahin izni daha
sonra da kizimin azmi ve inadi sayesinde biz bunlari
da asacagiz.
Birde bu inadini benim uzerimde uygulamasa......
|
| Arzu
Kulakçı 19.10.2004 |
|
|
|
|
|
|