ANASAYFA
BİZ KİMİZ?
BİZİM HİKAYEMİZ
KATKIDA BULUNANLAR
İST.TIP FK. YENİDOĞAN
..... YOĞUN BAKIM ÜNİTESİ
MİNİ SÖZLÜK
...
PREMATÜRELİK
* Yenidoğan dönemi ve prematürite
* Prematüre doğumun nedenleri
* Bebeğim ne kadar prematüre?
* En önemli doktor kontrolleri
* Prematüre bebeklerin takibi
......-Perinatal döneme ait bilgi
......-Büyümenin izlenmesi
......-Nörogelişimsel değerlendirme
......-İşitmenin değerlendirilmesi
* Prematüre bebeklerde beslenme
* Prematüre bebeklerde aşı
 
SAĞLIK SORUNLARI
* Görme Bozuklukları
......- Prematüre Retinopatisi(ROP)
......- PVL ve Görme Bozukluğu
....... (Serebral Görme Engellilik)
......- Serebral Görme Bozukluğu
.....- Serebral Görme Engellilikte
...... Erken Teşhis ve Hekimlik
* Solunum Problemleri
......- RDS(Resp. Distress Send.)
......- Kronik Akciğer Hastalığı
......- Apne
......- RSV(Res. Sins. Virüs Enf.)
* Sepsis
* Sarılık
* PDA (Patent Duktus Arteriosus)
* Nekrotizan Enterokolit
* Nörolojik Sorunlar
......- Nör.Sorunlara Genel Bakış
......- Kafaiçi Kanamalar
......- Periventriküler Lökomalazi
......- Hidrosefali
....
CEREBRAL PALSY/SPASTİSİTE
* CP nedir? Nedenleri nelerdir? İlk 6 ayda görülen bozukluklar nelerdir? Nasıl Tedavi Edilir?
* Normal Çocuğun Gelişimi
* CP'li Çocuğun Taşınması
* CP'li Çocuğun Bakımı
....
FİZİK TEDAVİ
* Vojta terapi yöntemi nedir?
....

GENEL BİLGİLER

* Yürüteç Kullanılmalı Mıdır?
* Anne Sütü ve Emzirme
* Fincanla Beslenme Yöntemi
 
LİNKLER
* Türkçe İçerikli Sağlık Siteleri
* Yabancı Prematüre Siteleri

UYARI!
www.prematurebebegim.biz web sayfalarındaki bilgileri hiçbir zaman doktorunuzun tıbbi deneyimi ile mukayese etmeyiniz. Her zaman doktorunuzun önerilerine uyunuz!


Tasarım Nükhet Demiray

 
* GİRİŞ SAYFAM YAP
* FAVORİLERİME EKLE
SİZLERİN HİKAYELERİ
UĞUR KUŞCUL
.
Uğur, 32 hafta 6 günlükken 1900 gr. ve 44 cm. uzunluğunda doğmuş.  Uğur şu anda 15 aylık, 10500 gr. ve 80 cm.    Hilal Hanım bize yaşadığı erken doğumunu, öncesini ve sonrasını anlattı.  Paylaşımınız için teşekkürler Hilal Hanım...
Hilal hanıma ve tüm ailesine sağlık ve mutluluk dolu günler diliyorum....   10.12.2001
______________________________________________________
Hilal Kuşçul; 1967 doğumlu, Boğaziçi Üniversitesi psikoloji bölümü mezunu, aynı bölümde yüksek lisans eğitimini tamamladı. Anne Çocuk Eğitim Vakfında yetişkinlere ve çocuklara yönelik eğitim programları geliştirdi. Şu anda Anne Çocuk Eğitim Vakfında proje danışmanlığı yapıyor. Aynı zamanda Together Anne Baba Çocuk Evi’nde ebeveynlere ve 0-3 yaş çocuklara yönelik eğitim çalışmalarını sürdürmekte.
Evliliğimizin ilk yılları eğitim ve iş hayatında yapacaklarımızı gerçekleştirme sevdası peşinde geçmişti. 5. yılda artık çocuk yapma zamanı geldi diye karar verdik ve her şeyi planladık, hayatın plana gelmeyeceğini henüz bilmiyorduk. İlk hamileliğim bu karardan kısa süre sonra gerçekleşti . Hamileliğimde her şey yolunda idi ve hamile olmaktan çok büyük keyif ve heyecan duyuyordum.

Üstelik oldukça yoğun olan iş yaşantımı da aksatmıyordum. Her şey planlandığı gibi gelişmekteydi, ta ki hamileliğimin 19. haftasına dek, bu haftada aniden su kesesi patladı ve bebeğimi kaybettim. Bu bizim için büyük bir şoktu ve bizi çok yaraladı.  Bundan sonra tekrar hamile kalmaya cesaret edebilmem için aradan 2 yıl geçmesi gerekti. Bu arada elbette bu kaybın nedenleri araştırıldı ama en kötüsü oldu, hiçbir neden bulunamadı (teşhis yoksa tedavi de yoktur). İkinci hamileliğimde daha tetikteydim. Bu kez de işler yolundaydı, daha az çalışıyordum, bol bol dinleniyordum. Ama yine hamileliğimin 21. haftasında bebeğimi kaybettim. Bu beklenmedik bir şey değildi ama nedense ilkine göre bana çok daha büyük bir acı verdi, ümitlerim giderek kaybolmaya başlamıştı. Yapılabilecek tüm tetkikler tekrarlandı (her bir tetkik ayrı bir kalp çarpıntısı) ve yine hiçbir bulgu yoktu. Bu kez denemek için fazla bekleyemedim çünkü yaşım 33 dü ve ben bu konuya çok ciddi bir şekilde takılmıştım. Çocuk sahibi olma konusu beni ele geçirmiş ve hayatımın merkezi olmuştu.

2000 yılı hamileliğimle başladı, bu kez bir bebek beklemenin verdiği neşe, heyecan ve keyiften bir nebze dahi yoktu. Varsa yoksa tek hakim duygu ENDİŞE idi. Doktorum riskli gebelikler konusunda uzmanlaşmış bir doktordu ve olabilecek tüm komplikasyonlar için önlemler almıştık; rahim ağzına dikiş atıldı, kasılmaları önleyici ilaçlar ve enfeksiyona karşı antibiyotik kullandım, elbette horman ilaçlarını da unutmamam gerek... İşimden ayrıldım ve evde bazen yatarak bazen oturarak geçen haftalar ve aylar.. Kendime 28. haftayı hedef olarak koymuştum. Çünkü doktorumla olan konuşmalarım ve okuduğum kaynaklar bu dönemden sonra bebeklerin yaşama şanslarının olduğunu söylüyordu. 28. haftaya gelmeyi başarsam her şey hallolacaktı, hatta bu dönemde bir de kutlama partisi düzenledim arkadaşlarıma.. .Çok kaygılı ve kabuslu günlerden sonra eşimle birlikte 28. haftaya ulaşmıştık ama bu süreçte ufacık bir kasılma veya değişik bir durum bende alarm yaratıyordu kendimi doktorda buluyordum. Yani aylık kontrollerden çok daha sık gidiyordum. Bir de 21 haftalıkken 5 gün kadar kasılmalarımı kontrol etmek için hastanede yattım. Aslında her şey yolundaydı, bebek iyi gelişiyordu. Rahimde , amnio sıvısında, plasentada hiçbir sorun görünmüyordu... Olası bir erken doğuma karşı 28. haftadan itibaren bebeğin akciğerlerinin çabuk gelişmesi için 5 hafta kortizon kullandım. Haftalar ilerliyor ve benim endişem azalıyor işin keyfini çıkarma kısmı başlıyordu. Hamileliğim adeta yeni başlamış gibi hissediyordum. Çok mutluydum. Daha önce korkumdan bebekle ilgili hiçbir şey düşünemezdim. Şimdi onunla konuşuyor, onunla ilgili hayaller kuruyordum ve bu kez başaracağız diyordum... 32. Haftaya geldiğimizde artık bu hamilelik herhalde sonuna kadar gidecek diye düşünmeye başlamıştım. Fakat 32 hafta 6 günlükken olanlar oldu... Bir gün evvel bebeğimin hareketsizliği ile ilgili doktora gitmiştim ama bir sorun görünmüyordu. Kortizon iğnesi sonrasında böyle bir hareketsizlik oluyordu, sonra eski haline dönüyordu. Ertesi gün günboyu oğlum yine hiç hareket etmemişti. Gece 9 oldu ve önce yarın sabah doktoru ararım evham yapmayayım dedim (çünkü herkes bana aman ne kadar evhamlısın diyordu, benim yaşadıklarımı ve yaşayacaklarımı yaşasalar onlar ne olurdu çok merak ediyorum) sonra beni bir şeyler “dürttü” ve hemen doktorumu aradım. Doktorum hemen en yakın bir hastanede NST (Bebeğin kalp atışlarını ve kasılmaları ölçen alet) çektirip kendisine faxlamamı istedi. Ben çok iyiydim ve bir sorun çıkmayacağına inanıyordum: Çünkü şimdiye kadar bebeklerimi ya su boşalması ya da rahim ağzının açılmasıyla kaybetmiştim. Ve yine böyle bir terslik beklentisi içindeydim. Bu tür bir işaret de yoktu bu nedenle içim rahattı. Eşimle güle konuşa hastaneye gittik ve NST çektirdik doktora yolladık. Eve dönerken arabada eşimle 2 günlük yakın bir yerde yapacağımız tatilin planlarını konuşuyorduk, doktorum cep telefonundan bize ulaştı ve hemen İstanbul Cerrahi Hastanesine gelmemizi istedi. Gittik ve ultrason tetkiklerinde oğlum çok ciddi stress altındaydı pek hissetmediğim kasılmalar oluyordu ve bunun sonucu kalp atışları çok fazla düşüyordu ve hiç kıpırdamıyordu Beni apar topar sezeryana aldılar. O gece 12:05’de oğlumuz UĞUR dünyaya geldi. Onu aldıklarında kalp atışı 40 mış, biraz daha geç kalınsa gidiyormuş. Doktorum daha sonraki günlerde bana durumu “direkten döndü” diyerek açıkladı.

Beni sezaryana alırlarken bir yandan oğlumun karnımdan erken çıkacağı için kaygılıydım, diğer yandan da (kilosu 2 kilo civarındaydı) o kadar da ufak değil deyip kendimi teselli ediyordum. Çok daha küçük doğan bebeklerin yaşadığını okumuştum... Ama prematüreliğin ne demek olduğunu ve başımıza geleceklerden habersizdim. Ayılmaya başladığımda bir hemşire oğlumun 1kilo 900 gram, 44 cm doğduğunu, durumunun iyi olduğunu söylediğinde içim huzur doldu. Evet sonunda bebeğime kavuşmuştum!!, işte böyle bir his içindeydim. ... Ama ona kavuşmam için daha 38 gün yürek çarpıntılarıyla, üzüntülerle, korkularla savaşarak inatla, sabırla ve büyük bir inançla bekleyecektim....Bunları henüz bilmiyordum.

O gece ağrılarım biraz hafifleyince durumun düşündüğüm kadar huzur verici olmadığını hissettim. Annem ve eşim yanımda olmaları gerekirken devamlı ortalıktan kayboluyorlardı. Başıma geldiklerinde de pek iyi bir hal içinde görünmüyorlardı. Sonra anladım ki oğlumuzun ilk saatleri riskliymiş ve solunum sorunu varmış ve kısmen solunum aletine bağlanmış. O gece hiç uyumadım desem inanır mısınız? Bütün bir günün yorgunluğunun üstüne o gece sezaryan olmuştum ve hiç uyumadan sabahı ettim. Ara ara gözlerim kapanıyordu ama hemen bir ses “Sen uyursan oğluna yaşama gücünü kim verecek?” diye soruyordu. Böyle 3 defa sıçrayarak gözlerimi açtım ve hiç uyumadım. Uyursam, sanki oğlum yaşam enerjisini kaybedecekti, ben uyanık ve iyi olduğum sürece o da beslenecek ve hayatla olan pamuk ipliğinden bağını güçlendirecekti. Sabahı iple çektim saat 8 de ağrılarıma ve dikişlerimin verdiği acıya rağmen yataktan kalktım ve doğru NICU’ya Bebek yoğun bakım ünitesine yürüdüm eşimle. Eşim bana tüm bu süreçlerde inanılmaz destek verdi, onun gücü olmasaydı nasıl çıkardım tüm bunların altından bilemiyorum. Eşimle kapıda beklerken henüz NICU’nun ne anlama geldiğini bilmiyorduk ve zaman geçirmek için çözmeye çalışıyorduk. Sonraki günlerde ne anlama geldiğini çok iyi ve derinden yaşayarak anlayacaktık. Elim ayağım titriyordu yıllarca kavuşmaya çalıştığım bebeğimi görecektim, neye benziyordu çok merak ediyordum... Ama doktor içerde vizitteymiş 11 gibi görebilirsiniz dediler ve ben hevesim kursağımda yatağıma döndüm. Ve 11 i bekledim, 11 de gittik ve gördük. O an tarif edilemez bir andı, bu nedenle tarif etmeye çalışmayacağım, ancak yaşayanlar bilir bunu.

3 gün sonra (1 günde fazladan oğlumun yanında kalmak istediğimden ) hastaneden çıktım. Çıkmak çok zor geldi. Her gün bir veya 2 kez oğlumu görüyordum. Gerçi kafasında şapka, gözü bantlı ve burnundan ve ağzından hortumlar girmiş şekilde görmek hiç hoş değildi ama yine de onun yanında olmak bana da, ona da iyi geliyordu...Çıkmak, onu orada bırakıp eve gitmek çok zor geldi. Hastanenin hemen yanında bir otel vardı., eşimle orada bir oda tutmayı düşünmedik değil ama mantıklı olmak gerekiyordu.... Hayal ettiğim eve dönüş bu değildi. Ama neyse o iyi olsun da önemli değil sabret Hilal diyordum kendime...Oğlum ilk 3 günü geçirmişti durumu kötüleşmemişti ama iyileşmemişti de. Çok ufak bir premature bebek değildi ve genelde solunum sorunu ilk 3 günde toparlarmış ama bir türlü toparlayamıyordu. Gerçi doktorumuz iyimserdi. 2 hafta içinde çıkacağını düşünüyordu. Bu siteye yazan bir annenin çok güzel ifade ettiği gibi kiralamış olduğum “demir yığının” başında her 3 saatte bir bebeğime süt sağıyordum, her şeyin çok steril olmasına çalışıyordum. Onun için yapabildiğim tek şey buydu, bir de günde 2 kez gitmek. Görebilmek için bir sürü şey giymek ve 5 dakikacık görmek, bazen ellemek, bazen sadece konuşmak... bizi duyuyor mu, hissediyor mu diye merak etmek. Bir de monitörde solunum değerlerini okumak. İlk hafta böyle geçti... derken ilk kötü haber; bir nöbet geçirmiş vücudunda kasılmalar olmuş beyinde bir kanama olmuş olabileceğinden şüpheleniyorlardı. Ancak bu nöbet genel durumunu oldukça kötüleştirdiğinden tamamen solunum cihazı tarafından solunumu kontrol ediliyordu. Bir tomografi çekilmesi gerekiyordu ama bunun için de önce solunum aletinden bağımsız hale gelmesi şarttı. Solunumun neden iyileşmediğini de tüm yapılan araştırmalara rağmen bulamıyorlardı. Haberi duyduğumda bütün vücudum ağırlaştı, ne yapacağımı bilemeden, kıvrandım durdum çaresizlikten. Beklemekten başka yapılabilecek bir şey yoktu .... Her gün bu gün ne duyacağız acaba korkusuyla inanılmaz bir stresle gidiyorduk hastaneye. Gerçi doktorlar ve hemşireler çok özenliydiler, bu nedenle de oğlumuzun güvenilir ellerde olduğunu biliyorduk.. Bu tek dayanağımızdı.

Her gidişimizde eşimle el ele tutuşup asansörle çıkıyorduk o kata. Birbirimize güç vermeye çalışıyorduk, hele doktoru görmek inanılmaz bir stresti. Gözlerinin içine korkuyla aynı zamanda da bir ümitle bakıyorduk. Eğer yoğun bakımda hemşireler önce doktoru görün diye bizi oğlumuzu görmeden yukarı yolluyorlarsa kötü giden bir şeyler var demekti, en kötüsü de buydu. Böyle zamanlarda çöküyorduk. Hemşirelere kötü bir haber duyarız diye Uğur nasıl diye soramazdık, gözlerinde umutsuz bir ifade yakalarız diye yüzlerine bile bakamazdık.

Günler böyle geçti ve daha da kötüsü geldi haberin; bir kalp çarpıntısı geçirmiş, 5 saat boyunca kalp atımı 200 ün üstünde seyretmiş ve kalp yetmezliği yaşamış beyne oksijen gitmemiş. Bütün reflekslerini kaybetmiş... Doktorumuz her an oğlumuzu kaybedebileceğimizi söylüyordu. Ümitsizdi, yaşasa da çok ağır arazlarla yaşar dedi. O gün sanki zaman ve mekandan sıyrıldım, yere basmıyordum, hiçbir şey duyamıyor hiçbir şey göremiyordum hatta nefes almıyordum, düşünemiyordum beynim yokolmuştu. Tek hatırladığım şey onu görmek istediğimdi. Onu gördük, kendini bırakmış yatıyordu küvezinde, hemşireler bize güzel gözüksün diye saçlarını taramışlardı.

Küvezdeki günlerin sonlarına yaklaşırken.
Bu resmi görenler hiç de küçük bir bebek değil derlerdi. Ancak, bez prematüre bebek bezi ve beline geliyor!!!!!)

Ve ben yanımda bir fotograf makinesi getirmiştim ve resmini çektim. O kötü halinde de olsa ondan bana bir hatıra kalmalı diye düşündüm bir daha ki gelişimde onu göreyemeyebilirdim. Ağlaya ağlaya yaptım bunları. Daha sonra hemşirelerin bana fotoğrafını çektiğim için çok kızdıklarını anlayıp bu konuyu konuşacaktık. Sonra onlar beni ben onları anladım. O gün nerede yürüdüğümü ne söylediğimi ne yaptığımı bilmez haldeydim. Eve geldiğimde süt sağma zamanım gelmişti ve ben “ demir yığınının “ başına oturdum. Ama bunu yapmaya dayanamıyordum, Olanlar o anda oldu, bağırıp çağırmaya başladım, öfkeliydim, bir sinir kriziydi. Tek bildiğim şey kalbim kanıyordu, beynim yokolmuştu, ağlıyor ve bağırıyordum. Bilemediğim bir şeylere öfkeliydim. O gün benim yerime düşünecek birilerine ihtiyacım vardı. Arkadaşlarımız geldi ve konsültasyon için bir doktor daha istedik, Gece 10 da geldi ve diğer doktorumuzla birlikte muayene etti. O gece oğlumuzun 48 saat içinde yaşayıp yaşamak istemediğini bize göstereceğini söylediler. O gece bir yandan oğlumun yaşaması için dua ettim bir yandan arazlı bir çocukla ne yaparız gibi düşünceler içinde debelendim durdum.. Ama kalbimin derinliklerinden bu düşüncelerin hepsini bir kenara atıveren bir his geldi. Ne şartta ve durumda olursa olsun o benim oğlumdu ve ben onun yaşamasını istiyordum. Önümüzde birlikte paylaşacağımız bir hayat vardı. Ertesi sabah en kötüyü duymayı bekleyerek gittik hastaneye artık her şeye hazırdık... Ama yine aynı stres ama doktor beklediğimizin dışında bize gülümseyerek, bu sabah oldukça iyi, refleksler yerine geldi ve bizi çok şaşırttı dedi ve bir sonraki sabah doktorumuzun yüzü daha da gülüyordu, “sanki bu yaşananları o yaşamamış gibi gayet keyfi yerinde ve aktif, tüm değerleri normale döndü” dedi. Sevinçten havalara uçtuk.... Oğlumuz bir mucizeyi gerçekleştirmişti. Ve mucizevi şeylere inanmayan annesine bir ders vermişti. .. Bu dönemden sonra 3 hafta içinde Uğur hızla iyileşti solunum aletinden çıktı, ağızdan beslenmeye ve kilo almaya başladı.Ve 38 günlük hastane macerasından sonra evine geldi...
Uğur 6 aylık
Uğur 1 yaşında 9.750 gram 76 cm. denizi ve kum yemeyi çok seviyor...

Elbette stresler bitmemişti, beyin tomografisinde beyinde bir kanama görülmemesine rağmen çocuk nöroloğu pek iyimser değildi, beyin mr’ ı istedi, bir sorun olduğunu düşünüyordu. Retinopati testini, beyin EEG’sini, beyin MR’ını ve işitme testini iyi sonuçlarla atlattık. Ama hepsi başlı başına travma kaynağıydı bizim için. Hele MR, hastaneden çıktıktan sonra dışarda bir yerde çekildi ve aneztesist çok özensizdi ve biz bir kez daha öldük öldük dirildik. Uğur MR sırasında yapılan anezteside solunum sorunu yaşadı... Biz İstanbul Cerrahi Hastanesinde doktor ve hemşirelerden oldukça özenli bir bakıma alışmıştık. Bu açıdan çok şanslıydık. Ama MR çektirirken yaşadıklarımız bize büyük bir ders oldu; “tanımadığın doktora, kuruma çocuğunu emanet etme”

Bu satırları yazabilme gücü bulduğum bu günlerde oğlumuz UĞUR 14 aylık aktif, keyifli 8 dişi olan, tatlı mı tatlı minik bir “canavar”. Şimdiye kadar her hangi bir sorun yaşamadık, gelişimi sorunsuz gidiyor. Hala nörolog kontrolündeyiz, zaman zaman acaba bir sorun çıkarmı endişesi taşısak da o bizim bir tane aslan UĞURUMUZ. O hayatımıza neşe, heyecan, mutluluk, keyif ve farklı bakış açıları getirdi.. Eşimi ve beni bambaşka insanlar haline dönüştürdü ..... Artık yaşamımda beni daha önce üzen sorunlar (sağlık sorunları dışında) üzemiyor. .. Eskiden olduğundan çok daha keyifli ve sağlıklı bir insana dönüştüm...
Sevgilerimle...
HİLAL KUŞCUL   (10.12.2001)

Hilal hanım'a e-mail göndermek isterseniz tıklayın...